Wszystko będzie wyglądało jak podczas prawdziwego święta. Urodziny dla Borysa odbywają się dwa razy w roku. Pierwsze – to  rocznica dnia narodzin, drugie – to data przeszczepu.

 

Urodziny Bohatera Borysa

To akcja, której celem jest systematyczne i konsekwentne budowanie wiedzy i świadomości społecznej dotyczącej chorób rzadkich. Chodzi o wczesne rozpoznawanie i diagnozowanie, a także dostępne w Polsce terapie lecznicze i rehabilitacyjne.

Borys – 9-letni chłopiec, który od trzech lata zmaga się z rzadką, genetyczną i nieuleczalną chorobą zwaną leukodystrofią metachromatyczną, w skrócie MLD. I to właśnie historia drogi Borysa, od diagnozy przez przeszczep krwiotwórczych komórek macierzystych do codziennej rehabilitacji i stymulacji stała się inspiracją do spotkania i rozmowy o rzeczach ważnych i trudnych w prosty i zrozumiały sposób.

W Ratuszu Staromiejskim będzie niepowtarzalna okazja, aby zrozumieć, na czym polegają choroby rzadkie, dowiedzieć się, gdzie szukać pomocy i jak niewiele trzeba zrobić, aby pomóc innym, dla których ta pomoc jest czasem bezcenna. Wydarzenie, jak co roku, poprowadzi Małgorzata Brajner, aktorka Teatru Wybrzeże.

Program wydarzenia:

  • Tempus fugit, czyli opowieść o znaczeniu szybkości w neurologii  – prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (Klinika Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego w Gdańsku),
  • Wirus który leczy, kilka słów o terapiach genowych i perspektywach na przełom – prof. Krzysztof Kałwak (Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu, Ponadregionalne Centrum Onkologii Dziecięcej „Przylądek Nadziei”),
  • Sprawny Niepełnosprawny, czyli mózg na WF-ie – słów kilka o rehabilitacji osób niepełnosprawnych –  prof. Stanisław Kowalik (Katedra Kultury Fizycznej Osób Niepełnosprawnych AWF w Poznaniu),
  • Choć nie mówię, to mam wiele do powiedzenia – jak mówić bez słów – Agnieszka Pilch (Zespół Niepublicznych Szkół Specjalnych „Krok za krokiem” w Zamościu oraz Stowarzyszenie Mówić bez Słów – ISAAC Polsa,
  • Nosiciel – wyrok czy wyzwanie? Krótka rozprawa o badaniach prenatalnych w chorobach rzadkich – prof. Krzysztof Łukaszuk (Kliniki i Laboratoria Medyczne Invicta, Zakład Pielęgniarstwa Położniczo-Ginekologicznego Gdański Uniwersytet Medyczny, Klinika Endokrynologii Ginekologicznej Warszawski Uniwersytet Medyczny).

Planowane są też warsztaty dla dzieci pod hasłem Zrozumieć Bohatera dotyczące emocji towarzyszących chorobie dziecka, które poprowadzą terapeuci ośrodka Zakątek Agi w Gdyni.

Dodatkowo, w związku z tym, że we wrześniu upłyną 3 lata od przeszczepu u Borysa, będzie to również okazja, aby poświętować jego nowe, trzecie urodziny. – A jak urodziny, to musi być i kawa, i tort, dlatego też wspólnie z Krzysztofem Ilnickim z Umam Patisserie oraz Adamem Świerżewskim z Drukarnia Cafe zapraszamy na wyjątkowe, niespotykane (rzadkie) ciastko i kawę, a dla miłośników wytrawnych smaków wspólnie z Bistro Familia przygotujemy kibiny z dorszem atlantyckim od PAOP. Będzie pysznie! – zapewnia tata Borysa, Tomasz Grybek.

Atrakcją będzie występ niepowtarzalnego i wyjątkowego zespołu Remont Pomp z Gdańska. Zespół gra muzykę etniczną, awangardową i improwizowaną. Powstał w 2004 r. przy Polskim Stowarzyszeniu na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną koło w Gdańsku. Inspiracją zespołu jest muzyka etniczna z naciskiem na bogactwo muzyki afrykańskiej. Remont Pomp odkrywa także przestrzenie muzyki eksperymentalnej grając na przedmiotach na co dzień nie kojarzonych z muzyką. Jako przykład mogą służyć utwory wykonywane na stole, szklankach, kieliszkach, dzbanach czy też beczkach.

 

Na te choroby cierpi niewielki odsetek populacji

Choroby rzadkie są definiowane jako takie, które dotyczą niewielkich populacji pacjentów – czasami kilku lub kilkunastu osób w całym kraju. Na świecie jest około 7 tys. rzadkich chorób, cierpi na nie od 6 do 8 proc. ludności. Oznacza to, że choruje 350 mln osób, w Europie ponad 30 mln osób. To tak jakby cała ludność Malty, Luksemburga, Cypru, Estonii, Łotwy, Słowenii, Litwy, Chorwacji, Irlandii, Słowacji i Finlandii była chora na choroby rzadkie. Szacuje się, że cierpi na nie jest ok 2-3 mln Polaków. To prawie tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy. Choroby te różnią się między sobą przyczyną (jednak aż 80 proc. z nich ma podłoże genetyczne), przebiegiem, jak również sposobem leczenia. Wiele z nich jest niestety nieuleczalnych, a co gorsza, w 75 proc. dotyka dzieci.

 

3. Urodziny Bohatera Borysa

  • 23 września 2018 r., niedziela, godz. 11.00
  • Ratusz Staromiejski
  • ul. Korzenna
  • Gdańsk
  • wstęp na wydarzenie jest bezpłatny, liczba dostępnych miejsc jest ograniczona

 Zobacz: Bohater Borys

 

Urodziny Bohatera Borysa_plakat