Co roku, w ostatni dzień lutego (w tym roku 29 lutego – najrzadziej występujący dzień w roku) przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich (Rare Disease Day, RDD). Chodzi o budowanie coraz większej świadomości społecznej dotyczące chorób rzadkich oraz wyzwań stojących przed osobami i rodzinami nimi dotkniętymi. W tym roku po raz pierwszy w Polsce i być może w Europie odbędzie się koncert Jazz4Rare.

 

Dlaczego jazz? 

Jazz pozytywnie wpływa na ciało i duszę także u osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Drugą przesłanką jest to, że muzyka jazzowa to często improwizacja – mieszanka talentu, wiedzy, szczęścia i intuicji. To ciągłe stąpanie po ziemi nieodkrytej, eksplorowanie nieznanego, improwizowane wyprawy w niewiadomym kierunku tak, jak podpowiada serce i rozum. Dokładnie tak samo jest z działaniami na rzecz chorób rzadkich, a skoro jazz i choroby rzadkie mają tyle wspólnego, to dlaczego ich nie połączyć?

 

Dlaczego Muzeum Emigracji? 

Jak mówi Tomasz Grybek, ojciec 10-letniego Borysa (Bohater Borys cierpi na rzadką chorobę): „wiemy, że diagnoza choroby rzadkiej słyszana przez rodziców dziecka jest zarazem końcem i początkiem, swoistym momentem cezury, który zamyka jeden etap i otwiera inny, będący pewnego rodzaju podróżą w poszukiwania terapii, leczenia czy stabilizacji”. Przeważnie to swoista podróż w nieznane, bez jasno zdefiniowanego kierunku – to emigracja ze strefy komfortu do nowego życia, życia z chorobą rzadką. – Nie ma zatem lepszego miejsca niż Muzeum Emigracji w Gdyni, by połączyć jazz i podróż w świat chorób rzadkich – dodaje Grybek.

 

Organizatorami koncertu są: Fundacja Bohatera Borysa, Tata Studio oraz Muzeum Emigracji w Gdyni. Patronami honorowymi koncertu są: marszałek województwa pomorskiego Mieczysław Struk oraz prezydent Gdyni Wojciech Szczurek.

 

Jazz4Rare

  • 29 lutego 2020 r., sobota, godz. 19.00
  • Muzeum Emigracji
  • ul. Polska 1
  • Gdynia

Jazz4Rare_plakat