Akcja pod hasłem Minuta dla SM rozpoczyna się w najbliższy piątek, 11 października 2019 r i potrwa do końca miesiąca. Polega na wykonaniu zdjęcia z pomarańczowym motywem, ten kolor jest symbolem choroby. Ze wszystkich nadesłanych do organizatorów zdjęć powstanie specjalna pocztówka. Do akcji dołączyła się m.in. Pomorska Kolej Metropolitalna, której wiadukt nad ulicą Słowackiego w Gdańsku będzie podświetlony na pomarańczowo.
Akcję przygotowała Fundacja StwardnienieRozsiane.Info z Gdyni. Patronatem honorowym objął ją marszałek województwa pomorskiego Mieczysław Struk. – Celem naszej akcji jest zwiększanie świadomości, czym jest stwardnienie rozsiane, dzielenie się rzetelną wiedzą odnośnie tej choroby, a także namawianie pacjentów, żeby niezależnie od zaawansowania choroby nie rezygnowali ze swoich marzeń – mówi Monika Łada, prezes Fundacji StwardnienieRozsiane.info. Chodzi o to, aby znane i lubiane osoby robiły zdjęcia z pomarańczowym motywem.
Powstanie pomarańczowa pocztówka wsparcia SM
Akcja Minuta dla SM potrwa do końca października. Motywem przewodnim jest kolor pomarańczowy symbolizujący chorobę. Ideą akcji jest zrobienie sobie zdjęcia z pomarańczowym akcentem. Może to być np. element ubioru czy przedmiot trzymany w dłoniach. Ze wszystkich zdjęć zostanie stworzona specjalna pocztówka wsparcia, która będzie zaprezentowana podczas ogólnopolskiej konferencji SM – i co z tego w Europejskim Centrum Solidarności w Gdańsku, zaplanowanej na 9 i 10 maja 2020 r. Wtedy odbędzie się też wystawa najciekawszych zdjęć wykonanych w ramach projektu.
W Galerii Bałtyckiej w piątek, 11 października działać będzie stoisko Fundacji StwardnienieRozsiane.info (w godz. 15.00-20.00 na poziomie –1, w pobliżu sklepu Smyk). Będzie tam można zrobić sobie pomarańczowe zdjęcie, ale nie tylko. Przedstawiciele fundacji będą także odpowiadać na pytania dotyczące stwardnienia rozsianego. – Przygotowaliśmy też atrakcje dla dzieci związane z działalnością naszej fundacji – dodaje Monika Łada. Będzie m.in. punkt z kolorowankami, których motywem przewodnim stanie się obecność osób z niepełnosprawnościami w życiu publicznym.
Akcję wspiera też Pomorska Kolej Metropolitalna. Na pomarańczowo podświetlony będzie wiadukt nad ulicą Słowackiego w Gdańsku.
Pokaż zdjęcie z hasztagiem
Ponadto, fundacja namawia wszystkich chętnych do zrobienia pomarańczowego zdjęcia oraz udostępnienia go w mediach społecznościowych z hasztagami #minutadlaSM oraz #SMicoztego. Hasztag lub nazwę akcji można dodatkowo umieścić na zdjęciu np. trzymając w dłoniach kartkę z odpowiednim napisem. Zdjęcia można też przesyłać na adres e-maila fundacji: fundacja@stwardnienierozsiane.info.
Czym jest SM?
Stwardnienie rozsiane w skrócie nazywane jest SM od łacińskiego sclerosis multiplex. To przewlekła choroba układu nerwowego polegająca na nieprawidłowym przekazywaniu impulsów nerwowych. W Polsce choruje na nią prawie 50 tys. osób głównie w wieku od 20 do 40 lat, a na świecie to ok. 2,5 mln osób. Na stwardnienie rozsiane częściej chorują kobiety niż mężczyźni. Przyczyny nie do końca są poznane. Jednak uważa się, że wpływ na powstanie SM mają ogniska demielinizacyjne (rozpad osłonek mielinowych w ośrodkowym lub obwodowym układzie nerwowym, mielina to własne włókna nerwowe – przyp. red.) znajdujące się w okolicach mózgu i rdzenia kręgowego. Niektóre hipotezy mówią też o czynnikach autoimmunologicznych (organizm pacjenta produkuje białka – autoprzeciwciała, które niszczą mielinę, co powoduje, że organizm pacjenta sam siebie atakuje), genetycznych (rozwój stwardnienia rozsianego jest około dwudziestokrotnie większy u krewnych I stopnia pacjenta niż u osób niespokrewnionych) oraz środowiskowych (miejsce zamieszkania i urodzenia, ponieważ im dalej od równika tym większa szansa choroby, zanieczyszczenie środowiska, palenie tytoniu, dieta, niedobór witaminy D).
Jakie są objawy?
W początkowym etapie choroba objawia się m.in. niedowładem kończyn, zaburzeniami widzenia (ubytki w polu widzenia i podwójne widzenie), czucia oraz równowagi i koordynacji ruchów. Kolejno dołączają się zaburzenia neurologiczne jak m.in.: spastyczność (zaburzenia napięcia mięśniowego, czyli sztywność mięśni, skurcze mięśni), problemy z mową (bełkotanie, mowa spowolniona), oddawaniem moczu i wypróżnianiem się. Pojawiają się też zaburzenia emocjonalne, poznawcze i psychopatologiczne takie jak m.in.: problemy z pamięcią krótkotrwałą, depresja, zaburzenia koncentracji, zaburzenia mowy oraz zespół zmęczenia, którego największe nasilenie występuje popołudniu.
Na czym polega leczenie?
Głównie chodzi o zapobieganie i leczenie objawów. W czasie tzw. rzutu choroby stosuje się leki steroidowe, które działają przeciwzapalnie i przyspieszają ustępowanie objawów. Jeśli choroba postępuje gwałtowanie pacjentowi podaje się leki immunosupresyjne. Ważna jest odpowiednia rehabilitacja, która pomaga m.in. w przypadku wzmożonego napięcia mięśni oraz zaburzeń zwieraczy. Istotne znaczenie może mieć też właściwy tryb życia, zwłaszcza odpowiednia waga, unikanie przemęczenia oraz stanów zapalnych.
