Są głosy, których nie słychać od razu. Trzeba się zatrzymać, podejść bliżej, otworzyć serce. W Gdańsku, podczas konferencji Usłyszcie nasz głos, te głosy wybrzmiały najpełniej choć wielu z uczestników spotkania nie ma już krtani. To było spotkanie o odwadze, godności i o tym, że człowieka nie da się uciszyć na zawsze.
Dokładnie 23 kwietnia obchodzony Dzień Laryngektomowanych, czyli osób po usunięciu krtani.
Głos, który wraca inaczej
Dzień Laryngektomowanych przypomina o osobach, które przeszły operację usunięcia krtani – jedną z najbardziej dramatycznych w skutkach dla codziennego życia. Kilka dni wcześniej, 16 kwietnia, na całym świecie świętuje się Światowy Dzień Głosu – symboliczny moment, który w Gdańsku nabrał szczególnego znaczenia.
To właśnie z tej okazji Pomorskie Stowarzyszenie Chorych na Nowotwory Głowy i Szyi po raz drugi zorganizowało w Centrum Edukacji Morskiej konferencję Usłyszcie nasz głos. Wydarzenie objęli patronatem honorowym marszałek województwa pomorskiego oraz wojewoda pomorska. Współtworzyli je pacjenci, lekarze i terapeuci, a ważnym partnerem było Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku – wiodący ośrodek leczenia chorób krtani.
Byłem załamany. Przestałem mówić
Pacjentom po usunięcia krtani najczęściej jest bardzo trudno wrócić do tzw. normalnego życia, bo już na pewno nie będzie tak samo.
– Po zabiegu nie było łatwo. Przyszły trudne momenty, nawet straciłem pracę. Mówiłem, a potem w ciągu miesiąca przestałem mówić. Myślałem, że to nawrót choroby. Okazało się, że blizna ułożyła się nie tak, jak powinna. Byłem załamany – wspomina Andrzeja Drewniaka, przewodniczący stowarzyszenia, współorganizator konferencji.
Przełom przyszedł niespodziewanie.
– To był trudny czas i wówczas oddziałowa laryngologii podesłała mi film o osobach po laryngektomii, które mimo wszystko – śpiewają. Zobaczyłem zespół. Dyrygent, kobieta grająca na trąbce. Nie mogłem w to uwierzyć. A jednak. To mnie wzmocniło. Pomyślałem: skoro oni mogą, to my też – opowiada.
Z samotności do wspólnoty
Z tej myśli narodziło się coś więcej niż tylko pomysł – powstała wspólnota. Andrzej Drewniak postanowił dotrzeć do osób, które po operacji zamykają się w czterech ścianach, często w małych miejscowościach, bez dostępu do specjalistów i wsparcia.
– Bardzo wielu z nas się wstydzi. Mówimy o sobie „dziurawce”. Ukrywamy się, boimy się reakcji ludzi – mówi szczerze.
– A przecież możemy żyć inaczej. Spotkania w Gdańsku zaczęły przyciągać coraz więcej osób. Rozmowy bez skrępowania, bez udawania. Prawdziwe. – Zdjęcia z nami nie nadają się na Instagrama – dodaje z lekkim uśmiechem. – Ale dla nas nasze protezy głosu to coś niezwykle ważnego. To dzięki nim możemy znów być obecni.
Piosenka, która poruszyła wszystkich
Kulminacyjnym momentem konferencji był występ, który na długo pozostanie w pamięci uczestników. Osoby po usunięciu krtani wspólnie zaśpiewały piosenkę Marka Grechuty „Dni, których jeszcze nie znamy”. To nie był zwykły występ. Każdy dźwięk był efektem miesięcy pracy, rehabilitacji, przełamywania barier – fizycznych i psychicznych.
W tej pieśni było wszystko: ból, nadzieja, determinacja. I coś jeszcze – dowód, że głos można odzyskać na wiele sposobów.
– Chciałem, żebyśmy kiedyś zaśpiewali razem. To było moje marzenie. Tego dnia marzenie stało się rzeczywistością – przyznaje Andrzej Drewniak.
Nauka, medycyna i nadzieja
Konferencja miała również wymiar naukowy. W programie znalazły się tematy dotyczące diagnostyki, nowoczesnych technologii – w tym sztucznej inteligencji w medycynie – a także kompleksowej opieki i rehabilitacji pacjentów po laryngektomii. Wśród prelegentów byli uznani specjaliści m.in. dr hab. n. med. Tomasz Stefaniak, dr hab. n. med. Bogusław Mikaszewski, dr hab. Aleksandra Jażdżewska, dr hab. Agnieszka Hamerlińska oraz Justyna Gąsior. Ich wystąpienia pokazały, jak ważna jest współpraca lekarzy, pielęgniarek, terapeutów, logopedów, psychologów, fizjoterapeutów, dietetyków, samych pacjentów ale również ich rodzin.
Możemy być słyszani
Chodzi o to, żeby jak najwięcej osób po operacji mogło żyć normalnie.
– Żeby mogły cieszyć się każdym dniem, bo można wyrażać siebie na różne sposoby – mówi Andrzej Drewniak.
Takie spotkania zawsze dają ogromne wsparcie i energię do działania, że warto się starać, mieć cel i aktywnie żyć. Ale również, że są specjaliści na których zawsze można liczyć. Jak podkreślał Drewniak, nawet jeśli droga do jego odzyskania jest długa i trudna, to warto nią iść.
