Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Co mają wspólnego z jazzem te schorzenia?

Światowy Dzień Chorób Rzadkich przypada w ostatni dzień lutego. Po raz pierwszy był obchodzony 29 lutego 2008 r., a w Polsce – w 2010 r. Organizatorom towarzyszących mu wydarzeń chodzi o budowanie świadomości społecznej dotyczącej chorób rzadkich oraz wyzwań stojących przed osobami i rodzinami nimi dotkniętymi. W tym roku po raz trzeci odbędzie się koncert Jazz4Rare.
Z uwagi na pandemię tegoroczna edycja Jazz4Rare odbywa się na żywo w Muzeum Emigracji oraz na on-line na kanale You Tube. Organizatorami koncertu są: Fundacja Bohatera Borysa, Owszem Studio, miasto Gdynia oraz Muzeum Emigracji w Gdyni.

Irka Zapolska Quartet

Projekt jest próbą połączenia współczesnej, otwartej wizji jazzu instrumentalnego z mainstreamowym podejściem do wokalistyki jazzowej. W 2019 r. kwartet zdobył Grand Prix Ladies’ Jazz Festival w Gdyni. W konkursie na Indywidualność Jazzową 57. edycji festiwalu Jazz nad Odrą uzyskali nagrodę specjalną dla Irki Zapolskiej oraz II miejsce dla zespołu Irka Zapolska Quartet. Kompozycje zespołu opowiadają o postrzeganiu rzeczywistości przez pryzmat wartości i utartych opinii. To historia o dojrzewaniu i próbie poszukiwania własnej tożsamości po drugiej stronie lustra. W przygodzie towarzyszy nam tajemnicza postać oraz jej podróż przez surrealistyczny świat pełen paradoksów oraz groteskowych figur. Warstwa tekstowa utworów jest oniryczną wariacją na temat znanych nam z dzieciństwa opowiadań. Poprzez ścieranie się z kolejnymi przeciwnościami absurdalnego świata stanowi próbę interpretacji otaczającej nas rzeczywistości.

Irka Zapolska Quartet  Fot. M. Storma

Krystyna Stańko

Jest wokalistką jazzową, autorką tekstów, kompozytorką, pedagogiem, laureatką wielu nagród, w tym medalu Gloria Artis 2014. Jest absolwentką Wydziału Jazzu i Muzyki Rozrywkowej w Katowicach, od kilkunastu lat pracuje jako wykładowca śpiewu w Akademii Muzycznej w Gdańsku. Nagrała 12 albumów, zarówno z muzyką autorską oraz we współpracy z innymi twórcami m.in.: Kobiety, Do dziesięciu, Tryby, Usłysz mnie, Secretly, Fale. Na stałe współpracuje z czołówką polskiego jazzu: Dominikiem Bukowskim, Piotrem Lemańczykiem, Marcinem Wądołowskim, Cezarym Konradem, synem Mikołajem Stańko. Na jej płytach pojawili się tacy artyści jak np.: Maciej Obara, Mateusz Smoczyński, Ze Luis Nascimento, Sri Hanuraga, Paul Rutschka i Irek Wojtczak. Koncertowała w: Kanadzie, Rosji, Szwecji, Norwegii, Litwie, Niemczech, Białorusi, Rumunii, Czechach, Finlandii, a także na wielu festiwalach w Polsce: m.in. Jazz Jantar, Jazz nad Odrą, Novum Jazz Festival, Hałda Jazz, Jazzonalia, Warsaw Summer Jazz Days i in. Ma na swoim koncie ważne nagrody w tym: Album roku Jazz Forum 2012 za płytę Kropla Słowa z polską poezją i kompozycjami Dominika Bukowskiego oraz samej Stańko.

Dlaczego jazz?

Ten, powstały na przełomie XIX i XX w., gatunek muzyczny pozytywnie wpływa na ciało i duszę także osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Ponadto, muzyka jazzowa jest często improwizowaną mieszanką talentu, wiedzy, szczęścia i intuicji. To ciągłe stąpanie po nieodkrytej ziemi i odkrywanie nieznanego. A takie improwizowane wyprawy odbywają się w niewiadomym kierunku, czyli tam dokąd podpowiada serce i rozum. Dokładnie tak samo jest z działaniami na rzecz chorób rzadkich, a skoro jazz i choroby rzadkie mają tyle wspólnego, to dlaczego ich nie połączyć?

Dlaczego Muzeum Emigracji?

Diagnoza choroby rzadkiej usłyszana przez rodziców dziecka jest zarazem końcem i początkiem. To  moment cezury, który zamyka jeden etap i otwiera inny. To pewnego rodzaju podróż w poszukiwaniu terapii, leczenia czy stabilizacji. W przeważającej większości przypadków jest to podróż w nieznane, bez jasno zdefiniowanego kierunku – to emigracja ze strefy komfortu do nowego życia, życia z chorobą rzadką. Nie ma zatem lepszego miejsca niż Muzeum Emigracji w Gdyni, aby połączyć jazz i podróż w świat chorób rzadkich.

Czym są choroby rzadkie?

Zgodnie z definicją: „choroby rzadkie CR (z ang. rare diseases) to choroby występujące sporadycznie, są trudne w diagnostyce, o przewlekłym i ciężkim przebiegu, w większości ujawniają się w wieku dziecięcym. Aż 80 proc. rzadkich chorób ma podłoże genetycznie”. Na świecie jest  ich ponad 12,5 tys. Zapada na nie od 6 do 8 proc. populacji. Oznacza to, że choruje 350 mln osób, w Europie to ponad 30 mln. To tak, jakby cała ludność Malty, Luksemburga, Cypru, Estonii, Łotwy, Słowenii, Litwy, Chorwacji, Irlandii, Słowacji i Finlandii była chora na choroby rzadkie. Szacuje się, że cierpi na nie jest ok 2-3 mln Polaków. Choroby te różnią się przyczynami, przebiegiem i sposobem leczenia. Jednak aż 80 proc. z nich ma podłoże genetyczne. Wiele z nich jest nieuleczalna i w 75 proc. dotyka dzieci.