Dzień Chorób Rzadkich. Co mają wspólnego jazz i choroby rzadkie?

Światowy Dzień Chorób Rzadkich przypada w ostatni dzień lutego. Po raz pierwszy był obchodzony 29 lutego 2008 r., a w Polsce – w 2010 r. Organizatorom towarzyszących mu wydarzeń chodzi o budowanie świadomości społecznej dotyczącej chorób rzadkich oraz wyzwań stojących przed osobami i rodzinami nimi dotkniętymi. W tym roku po raz czwarty odbędzie się koncert Jazz4Rare, który wspólnie organizują: Fundacja Bohatera Borysa, Owszem Studio, miasto Gdynia oraz Muzeum Emigracji w Gdyni.
Koncert można oglądać na kanale YouTube Fundacji Bohatera Borysa lub w Muzeum Emigracji pobierając nieodpłatną wejściówkę, jednak w tym wypadku liczba miejsc ograniczona

Dlaczego jazz?

Ten, powstały na przełomie XIX i XX w., gatunek muzyczny pozytywnie wpływa na ciało i duszę także osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Ponadto, muzyka jazzowa jest często improwizowaną mieszanką talentu, wiedzy, szczęścia i intuicji. To ciągłe stąpanie po nieodkrytej ziemi i odkrywanie nieznanego. A takie improwizowane wyprawy odbywają się w niewiadomym kierunku, czyli tam dokąd podpowiada serce i rozum. Dokładnie tak samo jest z działaniami na rzecz chorób rzadkich, a skoro jazz i choroby rzadkie mają tyle wspólnego, to dlaczego ich nie połączyć?

Kogo usłyszymy?

Natalia Capelik-Muianga – finalistka 8. edycji programu Mam Talent TVN oraz ćwierćfinalistka 9. edycji The Voice of Poland.  Studentka wokalistyki jazzowej na Akademii Muzycznej w Gdańsku. Razem z zespołem wzięła udział w prestiżowych konkursach jazzowych, m.in. Ladies’ Jazz Festival Gdynia 2020 i zdobyła nagrodę Grand Prix oraz drugą nagrodę na Międzynarodowym Konkursie Jazzu Tradycyjnego Złota Tarka, a także Blue Note Poznań Competition. Zespół Natalii to jej przyjaciele ze studiów: perkusja – Mikołaj Stańko, instrumenty klawiszowe – Ariel Suchowiecki, gitara basowa i kontrabas – Adam Pachla, trąbka – Filip Żółtowski oraz saksofon – Michał Sasinowski. Młodzi artyści przedstawią repertuar w klimatach: popu, soulu, jazzu, R&B. Natalia wraz z zespołem pracuje nad  autorskim materiałem.

Sławek Jaskułke – polski pianista, kompozytor. Twórca, który dobrze czuje się w stylistyce jazzowej i modern composition. Artysta eksplorujący obszary muzyki ilustracyjnej i kontemplacyjnej. Albumem „Park.Live, Nature Concrete Music” sięga po dokonania z zakresu muzyki konkretnej. Jego twórczość inspirowana przyrodą (album „Sea”) i naturą człowieka („Senne”, „The Son”) wyraźnie podąża w kierunku poszukiwania koloru i barwy w muzyce. Album „Music on canvas”, wydany w 2020 r. nakładem wydawnictwa Sea Label jest efektem fascynacji malarstwem Rafała Bujnowskiego i obrazami z cyklu „Nokturn Graboszyce”. Twórca projektu „Chopin na pięć fortepianów” prezentowanego premierowo na Expo 2010 w Shanghaju. Autor płyty „Sea” z 2014 r., która wzbudziła zachwyt środowiska muzycznego i opiniotwórczego. Znakiem rozpoznawczym Sławka Jaskułke jest charakterystyczne brzmienie uzyskiwane przez grę na fortepianie z moderatorem. Najnowsza praca kompozytorska artysty „Europa 67/21” powstała w kwietniu 2021 r. Od 2014 r. płyty artysty wydawane są na rynek japoński. Został odznaczony odznaką honorową Zasłużony dla Kultury Polskiej.

Dlaczego Muzeum Emigracji?

Diagnoza choroby rzadkiej usłyszana przez rodziców dziecka jest zarazem końcem i początkiem. To  moment cezury, który zamyka jeden etap i otwiera inny. To pewnego rodzaju podróż w poszukiwaniu terapii, leczenia czy stabilizacji. W przeważającej większości przypadków jest to podróż w nieznane, bez jasno zdefiniowanego kierunku – to emigracja ze strefy komfortu do nowego życia, życia z chorobą rzadką. Nie ma zatem lepszego miejsca niż Muzeum Emigracji w Gdyni, aby połączyć jazz i podróż w świat chorób rzadkich.

Czym są choroby rzadkie?

To proste, a jednocześnie bardzo skomplikowane pytanie. Z jednej strony to schorzenia, na które ludzie niezbyt często zapadają, zaś z drugiej – postawienie diagnozy jest często trudne i długotrwałe, gdyż często choroba obejmuje wiele narządów. To takie schorzenia, które dotyczą niewielkich populacji pacjentów – czasami kilku lub kilkunastu osób w całym kraju. Zgodnie z definicją: „choroby rzadkie CR (z ang. rare diseases) to choroby występujące sporadycznie, są trudne w diagnostyce, o przewlekłym i ciężkim przebiegu, w większości ujawniają się w wieku dziecięcym. Aż 80 proc. rzadkich chorób ma podłoże genetycznie”.
Mimo to lista chorób jest dość długa. Do tej pory na świecie wykryto ponad 12,5 tys. rzadkich chorób, na które cierpi od 6 do 8 proc populacji. Oznacza to, że choruje 350 mln osób. Według szacunków Komisji Europejskiej w Unii Europejskie liczba osób nimi dotkniętych wynosi 30 milionów osób. To tak, jakby cała ludność Malty, Luksemburga, Cypru, Estonii, Łotwy, Słowenii, Litwy, Chorwacji, Irlandii, Słowacji i Finlandii była chora na choroby rzadkie. Tylko w Polsce choroby rzadkie występują u prawie 3 milionów ludzi, jest to poważny problem, którego nie należy bagatelizować. Choroby te różnią się przyczynami, przebiegiem i sposobem leczenia. Jednak aż 80 proc. z nich ma podłoże genetyczne. Niektóre choroby występują od urodzenia, a inne znacznie później. Wiele z nich jest nieuleczalnych i w 75 proc. dotykają dzieci. W terapii chodzi nie tyle o wyleczenie chorego, ile przedłużenie długości i maksymalną poprawę komfortu jego życia.