Światowy Dzień Chorób Rzadkich przypada w ostatni dzień lutego. Po raz pierwszy był obchodzony 29 lutego 2008 r., a w Polsce – w 2010 r. Organizatorom towarzyszących mu wydarzeń chodzi o budowanie świadomości społecznej dotyczącej chorób rzadkich oraz wyzwań stojących przed osobami i rodzinami nimi dotkniętymi. W tym roku po raz drugi odbędzie się koncert Jazz4Rare.

Aretha, czyli królowa soulu

Z uwagi na pandemię tegoroczna edycja Jazz4Rare 2021 odbywa się on-line na kanale na YouTube. Organizatorami koncertu są: Fundacja Bohatera Borysa, Tata Studio oraz Muzeum Emigracji w Gdyni.

Projekt „Aretha” stworzyła Joanna Knitter jeszcze przed śmiercią Arethy Franklin. Dzięki pomocy i pasji muzyków z Blues & Folk Connection można będzie posłuchać bluesowych wersji największych przebojów królowej soulu, m.in.: „Respect”, „Chain of fools” czy „Natural woman”. Grający na gitarze Krzysztof Paul sprawia, że piosenki zyskują charakterystyczny, blues-rockowy pazur, za to w gospelowych cuglach trzyma je Artur Jurek. Gdy dorzuci się do tego rzetelną, rewelacyjną sekcję rytmiczną w postaci Adama Żuchowskiego i Piotra Góry – niewiele trzeba więcej. No, może głosu, który jakoś to wszystko ze sobą połączy.

A jeśli o ten głos chodzi, posłużymy się recenzją Czesława Romanowskiego, napisaną po premierze nowego materiału w klubie Żak: „Knitter czuje się na scenie (…) niezwykle swobodnie, jest wulkanem energii, śpiewa całym ciałem (…). Jej interpretacje „Respect”. „Think” czy przejmującego, podanego na franklinowską modłę songu Paula Simona „Bridge Over The Troubled Water” przyprawiają o ciarki”.

Dlaczego jazz? 

Ten, powstały na przełomie XIX i XX w., gatunek muzyczny pozytywnie wpływa na ciało i duszę także osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Ponadto, muzyka jazzowa jest często improwizowaną mieszanką talentu, wiedzy, szczęścia i intuicji. To ciągłe stąpanie po nieodkrytej ziemi i odkrywanie nieznanego. A takie improwizowane wyprawy odbywają się w niewiadomym kierunku, czyli tam dokąd podpowiada serce i rozum. Dokładnie tak samo jest z działaniami na rzecz chorób rzadkich, a skoro jazz i choroby rzadkie mają tyle wspólnego, to dlaczego ich nie połączyć?

Dlaczego Muzeum Emigracji?

Diagnoza choroby rzadkiej usłyszana przez rodziców dziecka jest zarazem końcem i początkiem. To  moment cezury, który zamyka jeden etap i otwiera inny. To pewnego rodzaju podróż w poszukiwaniu terapii, leczenia czy stabilizacji. W przeważającej większości przypadków jest to podróż w nieznane, bez jasno zdefiniowanego kierunku – to emigracja ze strefy komfortu do nowego życia, życia z chorobą rzadką. Nie ma zatem lepszego miejsca niż Muzeum Emigracji w Gdyni, by połączyć jazz i podróż w świat chorób rzadkich.

Czym są choroby rzadkie?

Zgodnie z definicją: „choroby rzadkie CR (z ang. rare diseases) to choroby występujące sporadycznie, są trudne w diagnostyce, o przewlekłym i ciężkim przebiegu, w większości ujawniają się w wieku dziecięcym. Aż 80 proc. rzadkich chorób ma podłoże genetycznie”. Na świecie jest  ich ponad 12,5 tys. Zapada na nie od 6 do 8 proc. populacji. Oznacza to, że choruje 350 mln osób, w Europie to ponad 30 mln. To tak, jakby cała ludność Malty, Luksemburga, Cypru, Estonii, Łotwy, Słowenii, Litwy, Chorwacji, Irlandii, Słowacji i Finlandii była chora na choroby rzadkie. Szacuje się, że cierpi na nie jest ok 2-3 mln Polaków. Choroby te różnią się przyczynami, przebiegiem i sposobem leczenia. Jednak aż 80 proc. z nich ma podłoże genetyczne. Wiele z nich jest nieuleczalna i w 75 proc. dotyka dzieci.