Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Jak 29 lutego będzie wyglądać budynek urzędu?

Światowy Dzień Chorób Rzadkich przypada w ostatni dzień lutego. Po raz pierwszy był obchodzony 29 lutego 2008 r., a w Polsce – w 2010 r. Organizatorom towarzyszących mu wydarzeń chodzi o budowanie świadomości społecznej dotyczącej chorób rzadkich oraz wyzwań stojących przed osobami i rodzinami nimi dotkniętymi. W tym roku po raz piąty odbędzie się koncert Jazz4Rare.
Organizatorami koncertu są: Fundacja Bohatera Borysa, Owszem Studio, miasto Gdynia oraz Muzeum Emigracji w Gdyni.

Trójkolorowy budynek urzędu

Z okazji Dnia Chorób Rzadkich 29 lutego, tuż po zmroku, budynek Urzędu Marszałkowskiego Województwa Pomorskiego zostanie podświetlony kolorami zielonym, różowym i błękitnym. Te barwy symbolizują choroby rzadkie. A oświetlenie obiektu użyteczności publicznej ma na celu budowanie jeszcze większej świadomości społecznej dotyczącej chorób rzadkich oraz wyzwań stojących przed osobami i rodzinami nimi dotkniętymi. Polska w 2021 r. po raz pierwszy  dołączyła do światowego łańcucha świateł (Global Chain of Lights). W tym roku różne miasta potwierdziły swój akces do tej inicjatywy. Wśród nich są to m.in. Gdańsk, Gdynia, Warszawa, Wrocław czy Poznań.

Budynek Urzędu Marszałkowskiego Województwa Pomorskiego. Fot. materiał prasowy

Konferencja w GUMedzie

W Gdańskim Uniwersytecie Medycznym tego dnia w godz. 13.00-15.00 w audytorium im. prof. Zdzisława Kieturakisa w budynku CMI odbędzie się I Studencka Konferencja Chorób Rzadkich. W planie spotkania będą wykłady eksperckie oraz prezentacje prac przygotowanych przez studentów z kół naukowych działających na uczeli.

Dlaczego jazz?

Ten, powstały na przełomie XIX i XX w., gatunek muzyczny pozytywnie wpływa na ciało i duszę także osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Ponadto, muzyka jazzowa jest często improwizowaną mieszanką talentu, wiedzy, szczęścia i intuicji. To ciągłe stąpanie po nieodkrytej ziemi i odkrywanie nieznanego. A takie improwizowane wyprawy odbywają się w niewiadomym kierunku, czyli tam dokąd podpowiada serce i rozum. Dokładnie tak samo jest z działaniami na rzecz chorób rzadkich, a skoro jazz i choroby rzadkie mają tyle wspólnego, to dlaczego ich nie połączyć?

Kogo usłyszymy?

Marcin Wasilewski Trio łączy wielką jazzową tradycję i nowoczesność, w kluczowej dla współczesnego jazzu i także ogromnie wymagającej formule fortepianowego trio, a jednocześnie potrafi znaleźć w jej obrębie własny rozpoznawalny głos. To także jeden z najbardziej konsekwentnie rozwijających się zespołów polskiej sceny, otwarty na inspiracje otaczającą ich muzyką i przekuwający je we własny język muzycznej wypowiedzi. Uznawany jest za jedną z najwybitniejszych i unikatowych formacji jazzowych swojego pokolenia, cieszy się wielkim uznaniem zarówno w Polsce, jak i na świecie. W tym roku zespół obchodzi 30. rocznicę istnienia w niezmienionym składzie. Jego historia sięga jednak 1990 r. Wówczas powstała formacja Simple Acoustic Trio złożona z uczniów liceum muzycznego w Koszalinie. Na scenie zadebiutowali rok później. Muzyką grupy zainteresował się Tomasz Stańko. W końcu lat 90. poszukiwał dla siebie kolejnego kwartetowego składu, który tak jak kiedyś grupa z Bobo Stensonem (fortepian), Andersem Jorminem (kontrabas) i legendą brytyjskiej sceny Tonym Oxleyem w pełni oddawałby jego artystyczne zamiary. Spotkanie z Tomaszem Stańką było punktem zwrotnym w karierze tria. Muzycy Tria przez ponad 20 lat koncertowali i nagrywali z Tomaszem Stańko w jego Kwartecie, zaś jako Trio lub osobno współpracowali z największymi nazwiskami w jazzie m.in.: Charles Lloyd, Jan Garbarek, Joe Lovano, Al Foster, Branford Marsalis, Bobo Stenson  oraz czołówką polskich artystów jazzowych.Ostatnie lata były bardzo owocnym czasem dla muzyków Tria: po nagraniu albumu „Arctic Riff” odbyli dwie trasy koncertowe – w 2021 i 2022 r. – z udziałem Joe Lovano. We wrześniu 2022 r. spotkali się w Nowym Jorku, gdzie wspólnie z plejadą innych gwiazd jazzu, m.in. Ravim Coltranem, Ambrosem Akinmusirem, Chrisem Potterem, Wadada Leo Smithem, Craigiem Tabornem, Davidem Virellesem czy Jakobem Bro – 18 września 2022 r. wystąpili w koncercie poświęconym pamięci Tomasza Stańko „Remembering Tomasz Stańko”. W 2023 r. Trio, na zaproszenie Joe Lovano, na 12 koncertach w legendarnym nowojorskim klubie Village Vanguard i był to pierwszy – po prawie  40 latach nieobecności polskiego jazzu – występ w tym najbardziej nobilitującym dla jazzmana miejscu na świecie. Rok 2024 stoi pod znakiem koncertów i spotkań z fanami Tria w Polsce i na świecie w ramach Marcin Wasilewski Trio – 30th Anniversary Tour 2024.

Marcin Wasilewski Trio:

• Marcin Wasilewski – fortepian
• Sławomir Kurkiewicz – kontrabas
• Michał Miśkiewicz – perkusja

Marcin Wasilewski Trio. Fot. Bartosz Maciejewski

Magda Kuraś Quintet

Zespół powstał w 2022 r., a siłą, która połączyła muzyków jest zamiłowanie do rytuałów i muzyki etnicznej. Nacisk kładą na wspólny język muzyczny. Chcą aby to muzyka czytała ich emocje. Cały kwintet śpiewa jak kiedyś zespoły ludowe, a liderka łączy na scenie wokal z tańcem. Tryptyk Biłgorajski” opowiada historię tęsknoty, rozdartego serca i oczyszczenia. To jakoby obrzęd muzyczny, w którym poprzez otwarcie się na trudne emocje, nazwanie i pozwolenie sobie na przeżycie ich, następuje uwolnienie emocjonalne. Oryginalne teksty stały się punktem wyjścia do stworzenia przez zespół własnych kompozycji. Nie są to jazzowe aranżacje ludowych utworów ale próba odwzorowania kapeli wiejskiej z zachowaniem wpływów muzycznych każdego z członków zespołu oraz ich osobistych przeżyć, które w muzycznym eliksirze rytualnym mieszają z dźwiękami. Magda, która pochodzi z Biłgoraja, wybrała te pieśni z okolic rodzinnego miasta.

Magda Kuraś Quintet:

• Magda Kuraś – głos, taniec
• Maciej Świniarski – głos, burza, tamburyn
• Ziemowit Klimek – kontrabas, głos
• Kuba Krzanowski – perkusja, głos
• Dominik Kisiel – piano, głos

Magda Kuraś Quintet. Fot. Alicja Monastyrska

Dlaczego Muzeum Emigracji?

Diagnoza choroby rzadkiej usłyszana przez rodziców dziecka jest zarazem końcem i początkiem. To  moment cezury, który zamyka jeden etap i otwiera inny. To pewnego rodzaju podróż w poszukiwaniu terapii, leczenia czy stabilizacji. W przeważającej większości przypadków jest to podróż w nieznane, bez jasno zdefiniowanego kierunku – to emigracja ze strefy komfortu do nowego życia, życia z chorobą rzadką. Nie ma zatem lepszego miejsca niż Muzeum Emigracji w Gdyni, aby połączyć jazz i podróż w świat chorób rzadkich.

Koncert można oglądać na kanale YouTube Fundacji Bohatera Borysa oraz Facebooku lub w Muzeum Emigracji, po odebraniu bezpłatnej wejściówki, ale liczba miejsc jest ograniczona.

Czym są choroby rzadkie?

Zgodnie z definicją: „choroby rzadkie CR (z ang. rare diseases) to choroby występujące sporadycznie, są trudne w diagnostyce, o przewlekłym i ciężkim przebiegu, w większości ujawniają się w wieku dziecięcym. Aż 80 proc. rzadkich chorób ma podłoże genetycznie”. Na świecie jest  ich ponad 12,5 tys. Zapada na nie od 6 do 8 proc. populacji. Oznacza to, że choruje 350 mln osób, w Europie to ponad 30 mln. To tak, jakby cała ludność Malty, Luksemburga, Cypru, Estonii, Łotwy, Słowenii, Litwy, Chorwacji, Irlandii, Słowacji i Finlandii była chora na choroby rzadkie. Szacuje się, że cierpi na nie jest ok 2-3 mln Polaków. Choroby te różnią się przyczynami, przebiegiem i sposobem leczenia. Jednak aż 80 proc. z nich ma podłoże genetyczne. Wiele z nich jest nieuleczalna i w 75 proc. dotyka dzieci. To proste, a jednocześnie bardzo skomplikowane pytanie. Z jednej strony to schorzenia, na które ludzie niezbyt często zapadają, zaś z drugiej – postawienie diagnozy jest często trudne i długotrwałe, gdyż często choroba obejmuje wiele narządów. To takie schorzenia, które dotyczą niewielkich populacji pacjentów – czasami kilku lub kilkunastu osób w całym kraju. Zgodnie z definicją: „choroby rzadkie CR (z ang. rare diseases) to choroby występujące sporadycznie, są trudne w diagnostyce, o przewlekłym i ciężkim przebiegu, w większości ujawniają się w wieku dziecięcym. Aż 80 proc. rzadkich chorób ma podłoże genetycznie”.
Mimo to lista chorób jest dość długa. Do tej pory na świecie wykryto ponad 12,5 tys. rzadkich chorób, na które cierpi od 6 do 8 proc populacji. Oznacza to, że choruje 350 mln osób. Według szacunków Komisji Europejskiej w Unii Europejskie liczba osób nimi dotkniętych wynosi 30 milionów osób. To tak, jakby cała ludność Malty, Luksemburga, Cypru, Estonii, Łotwy, Słowenii, Litwy, Chorwacji, Irlandii, Słowacji i Finlandii była chora na choroby rzadkie. Tylko w Polsce choroby rzadkie występują u prawie 3 milionów ludzi, jest to poważny problem, którego nie należy bagatelizować. Choroby te różnią się przyczynami, przebiegiem i sposobem leczenia. Jednak aż 80 proc. z nich ma podłoże genetyczne. Niektóre choroby występują od urodzenia, a inne znacznie później. Wiele z nich jest nieuleczalnych i w 75 proc. dotykają dzieci. W terapii chodzi nie tyle o wyleczenie chorego, ile przedłużenie długości i maksymalną poprawę komfortu jego życia.