Zdrowie
Rodzina Grybków

Bohater Borys ma 11 lat. Wirtualne urodziny chłopca z chorobą rzadką już w niedzielę

Borys Grybek z rodzicami i siostrą Gretą. Fot. archiwum prywatne
20.10.2020
Dorota Kulka
Dorota
Kulka
AUTOR
Dorota Kulka
Dorota
Kulka
20.10.2020

Urodziny Bohatera Borysa – chłopca, który cierpi na rzadką chorobę genetyczną odbędą się już po raz piąty. W tym roku, zamiast tradycyjnego spotkania, ze względu na pandemię, w niedzielę, 25 października 2020 r. będzie transmisja on-line na platformie Knits Places. Obowiązuje rejestracja. Podczas tego wydarzenia uczestnicy dowiedzą się m.in. o tym, czym są choroby rzadkie, kim są osoby nimi dotknięte, jak można bardziej świadomie pomóc im pełniej funkcjonować w życiu codziennym.

Organizatorami wydarzenia są: Fundacja Bohatera Borysa, Tata Studio i Knit Communications.

Kim jest jubilat?

Borys jest 11-letnim chłopcem, który od pięciu lat zmaga się z rzadką, genetyczną i nieuleczalną chorobą zwaną leukodystrofią metachromatyczną, w skrócie MLD. I to właśnie historia drogi Borysa, od diagnozy, poprzez przeszczep krwiotwórczych komórek macierzystych aż do codziennej rehabilitacji i stymulacji stała się inspiracją do spotkania i rozmowy o rzeczach ważnych i trudnych w prosty i zrozumiały sposób.

Urodziny Bohatera Borysa

To wydarzenie, którego celem jest systematyczne i konsekwentne budowanie wiedzy i świadomości społecznej dotyczącej chorób rzadkich, ich wczesnego rozpoznawania i diagnozowania, a także dostępnych w Polsce terapii leczniczych i rehabilitacyjnych. Ważna jest też dyskusja nad potrzebami osób i rodzin zmagających się z niepełnosprawnościami oraz rozwiązaniami umożliwiającymi pełne i równoprawne funkcjonowanie tych osób w społeczeństwie i życiu codziennym. Nie bez znaczenia jest także forma przekazu, gdyż tematyka jest trudna i skomplikowana, a więc często niezrozumiała i przez to nieobecna w powszechnej debacie. – Chcemy o tych ważnych i istotnych kwestiach mówić w sposób prostszy i bardziej przystępny, właściwie zaadresowany i dostosowany do potencjalnego odbiorcy, czyli każdego z nas – mówi Tomasz Grybek, tata Borysa.

Co ważne, urodziny dla Borysa odbywają się dwa razy w roku. Pierwsze – to  rocznica dnia narodzin, drugie – to data przeszczepu, który był się we wrzeniu 2015 r.

O ważnych kwestiach opowiedzą znane osoby

Podczas wydarzenia odbędą się prelekcje znanych i cenionych ekspertów. W programie:

  • Jak mówić, by włączać nas we Wspólnotę? Rozmowa Doroty Karaś z prof. Jerzym Bralczykiem
  • Burza w mózgu – fakty i mity o padaczce – prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (Klinika Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego w Gdańsku),
  • Idealnie nieidealna Wspólnota, czyli kto jest komu bardziej potrzebny? – prof. Cezary Obracht-Prondzyński (Instytut Filozofii, Socjologii i Dziennikarstwa Uniwersytetu Gdańskiego w Gdańsku),
  • Programowanie wirusa, czyli CAR T z Wrocławia  – prof. Krzysztof Kałwak (Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu, Ponadregionalne Centrum Onkologii Dziecięcej “Przylądek Nadziei”).

Co jeszcze się wydarzy?

Organizatorzy przygotowali też wirtualną wystawę pod hasłem „Zrozumieć Bohatera”. Będą pokoje dyskusyjne umożliwiające wymianę doświadczeń między uczestnikami, a także wirtualne stoiska podmiotów publicznych ekosystemu szeroko rozumianego wsparcia społecznego i medycznego.

Dla dzieci online: #gdanskczyta WiMBP, Papety Teatru Miniatura, #poezjazbalkonu, Hyde Park Wall #wypisz&wymalujBohatera.

Choroby rzadkie w liczbach

Choroby rzadkie są definiowane jako takie, które dotyczą niewielkich populacji pacjentów – czasami kilku lub kilkunastu osób w całym kraju.

5 powodów, dla których warto wiedzieć więcej, by móc świadomie pomagać innym:

  • 1 z 2 zdiagnozowanych osób to dzieci.
  • 2 do 3 milionów osób cierpi w Polsce na choroby rzadkie, a to prawie tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy.
  • 3 z 10 dzieci dotkniętych chorobami rzadkimi nie świętuje swoich 5. urodzin.
  • 6 do 8 proc. populacji na świecie choruje na choroby rzadkie, a to więcej niż wszystkie osoby chore na AIDS i różnego rodzaju nowotwory.
  • 90 proc. chorób rzadkich nie ma zatwierdzonego dedykowanego leczenia.

5.Urodziny Bohatera Borysa

  • 25 października 2020 r., niedziela, godz. 11.00
  • Gdańsk

Zobacz: Bohater Borys

Urodziny Bohatera Borysa_plakat

Sprawy urzędowe

Dodatkowych informacji może udzielić Ci Biuro Prasowe Urzędu pod adresem e-mail prasa@pomorskie.eu

Więcej o biznesie w regionie

Znajdziesz na stronach Departamentu Rozwoju Gospodarczego oraz Agencji Rozwoju Pomorza.