Światowy Dzień Chorób Rzadkich po raz pierwszy był obchodzony 29 lutego 2008 r., a w Polsce – w 2010 r. Organizatorom towarzyszących mu wydarzeń chodzi o budowanie świadomości społecznej dotyczącej chorób rzadkich oraz wyzwań stojących przed osobami i rodzinami nimi dotkniętymi. W tym roku po raz piąty odbędzie się koncert Jazz4Rare. Wydarzenie poprowadzi Krystyna Stańko. Organizatorami koncertu są: Fundacja Bohatera Borysa, Owszem Studio oraz Muzeum Emigracji w Gdyni. Wydarzenie jest współfinansowane ze środków samorządu województwa pomorskiego oraz miasta Gdynia.

Wielobarwne iluminacje

W wielu polskich miastach instytucje użyteczności publicznej, pomniki i mosty będą oświetlone. To wyraz solidarność z osobami dotkniętymi rzadkimi chorobami. Kolorami tego dnia są: zielony, błękitny i różowy z nutką fioletu. Taką wielobarwną iluminację po zmroku będzie też mieć fasada budynku Urzędu Marszałkowskiego Województwa Pomorskiego.

Dlaczego jazz?

Ten, powstały na przełomie XIX i XX w., gatunek muzyczny pozytywnie wpływa na ciało i duszę także osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Ponadto, muzyka jazzowa jest często improwizowaną mieszanką talentu, wiedzy, szczęścia i intuicji. To ciągłe stąpanie po nieodkrytej ziemi i odkrywanie nieznanego. A takie improwizowane wyprawy odbywają się w niewiadomym kierunku, czyli tam dokąd podpowiada serce i rozum. Dokładnie tak samo jest z działaniami na rzecz chorób rzadkich, a skoro jazz i choroby rzadkie mają tyle wspólnego, to dlaczego ich nie połączyć?

Kogo usłyszymy?

Dorota Miśkiewicz – jazzmanka, kompozytorka, autorka tekstów. Wydała dziewięć autorskich płyt, które były nominowane do Fryderyków, a ona sama w ostatnich latach zdobywa tytuł Wokalistki Roku w corocznym rankingu magazynu „Jazz Forum”. Jej najnowszy album „Bons Amigos”, nagrany w Rio de Janeiro z ikoną latin jazzu, brazylijskim gitarzystą Toninho Hortą ukazał się 8 września 2023 r. Zyskał nominację do Fryderyka 2024 w kategorii Album Roku Jazz, a wokalistkę nominowano w kategorii Artysta Roku.
Niezliczona jest liczba kolaboracji, w których brała udział na zaproszenie innych artystów. Jako jedna z nielicznych śpiewała i nagrywała w duecie z Cesarią Evorą, ich wspólna piosenka „UmPincelada” spotkała się ze znakomitym przyjęciem miłośników muzyki na całym świecie. Ponadto, współpracowała z Nigelem Kennedym, Stefano Bollanim, Davidem Murrayem, Louisem Winsbergiem, Kepą Junkerą, Toninho Hortą, Tomaszem Stańko i całą plejadą artystów polskiej sceny muzycznej. Zakotwiczona w jazzie, chętnie wypływa na szerokie wody innych estetyk muzycznych, nierzadko ekspertmentanych. Od lat można ją usłyszeć na płytach i koncertach Grzegorza Turnaua, do wspólnych projektów zapraszają ją także artyści sceny hip-hopowej (m.in. LUC), współczesnej i awangardowej (Paweł Szamburski, Kwadrofonik, Agata Zubel), chóry (Chór Polskiego Radia) i orkiestry.
Marek Napiórkowski – czołowy polski gitarzysta i kompozytor. Od wielu lat realizuje się jako artysta wszechstronny, budując jednocześnie własny, niepowtarzalny język muzyczny. Trudny do zaszufladkowania, gdyż z każdym nowym przedsięwzięciem zabiera nas w coraz ciekawsze, intrygujące światy muzyczne, przypieczętowując je marką unikatowego brzmienia.
Od początku j kariery pojawia się na szczytach polskich rankingów. Doceniany przez branżę i krytykę – 16-krotnie nominowany, a w 2019 r. wyróżniony statuetką Fryderyka  za album „Szukaj w snach”. Laureat nagrody Mateusze Trójki 2018 za album „WAW-NYC”. Natomiast za ścieżkę dźwiękową do filmu „Bejbis” Andrzeja Saramonowicza otrzymał nominację do Polskiej Nagrody Filmowej „Orły” 2023 oraz Nagrodę Publiczności w konkursie Krakowskiego Festiwalu Muzyki Filmowej w kategorii Polska Ścieżka Dźwiękowa Roku. Wyróżniony za muzykę do filmu „Miłość i puste słowa” w reżyserii Małgorzaty Imielskiej podczas 48. Lubuskiego Lata Filmowego – Łagów 2019. Spełnia się także jako kompozytor muzyki teatralnej. Od 2017 r. wykładowca w klasie gitary jazzowej na Uniwersytecie Muzycznym Fryderyka Chopina w Warszawie, od 2023 r. posiada tytuł profesora sztuk muzycznych.
PESH to polsko-norweski zespół, który tworzą młodzi, utalentowani muzycy głęboko zaangażowani w europejską scenę jazzową. Ich muzyka to intuicyjne opanowanie tradycyjnych form, które w naturalny sposób łączy się z odważną spontanicznością wolnej improwizacji. W 2023 r. wydali debiutancki album Peshish zbudowany na czterech fundamentalnych zasadach: znaczeniu, szacunku, wysokich standardach i ciekawości. To w pełni demokratyczny zespół, w którym każdy członek wnosi wkład w muzykę i kształtuje jej formę. Choć proces tworzenia trwa dłużej, jego rezultaty są naprawdę fascynujące. Do tej pory PESH występował w różnych zakątkach Europy, m.in. w Norwegii (Victoria Nasjonal Jazzscene, Oslo Jazz Festival), Danii (Copenhagen Jazz Festival, Aarhus Jazz Festival) oraz Polsce (Jazz Jantar Festival).

  • Patrycja Wybrańczyk (PL) – perkusja
  • Emil Miszk (PL) – trąbka
  • Sondre Moshagen (NO) – fortepian
  • Håkon Huldt-Nystrøm (NO) – kontrabas
  • Koncert poprowadzi Krystyna Stańko.

Dlaczego Muzeum Emigracji?

Diagnoza choroby rzadkiej usłyszana przez rodziców dziecka jest zarazem końcem i początkiem. To  moment cezury, który zamyka jeden etap i otwiera inny. To pewnego rodzaju podróż w poszukiwaniu terapii, leczenia czy stabilizacji. W przeważającej większości przypadków jest to podróż w nieznane, bez jasno zdefiniowanego kierunku – to emigracja ze strefy komfortu do nowego życia, życia z chorobą rzadką. Nie ma zatem lepszego miejsca niż Muzeum Emigracji w Gdyni, aby połączyć jazz i podróż w świat chorób rzadkich.

Koncert można oglądać na kanale YouTube Fundacji Bohatera Borysa,  FB lub w Muzeum Emigracji, po odebraniu bezpłatnej wejściówki, ale liczba miejsc jest ograniczona.

Czym są choroby rzadkie?

Zgodnie z definicją: „choroby rzadkie CR (z ang. rare diseases) to choroby występujące sporadycznie, są trudne w diagnostyce, o przewlekłym i ciężkim przebiegu, w większości ujawniają się w wieku dziecięcym. Aż 80 proc. rzadkich chorób ma podłoże genetycznie”. Na świecie jest  ich ponad 12,5 tys. Zapada na nie od 6 do 8 proc. populacji. Oznacza to, że choruje 350 mln osób, w Europie to ponad 30 mln. To tak, jakby cała ludność Malty, Luksemburga, Cypru, Estonii, Łotwy, Słowenii, Litwy, Chorwacji, Irlandii, Słowacji i Finlandii była chora na choroby rzadkie. Szacuje się, że cierpi na nie jest ok 2-3 mln Polaków. Choroby te różnią się przyczynami, przebiegiem i sposobem leczenia. Jednak aż 80 proc. z nich ma podłoże genetyczne. Wiele z nich jest nieuleczalna i w 75 proc. dotyka dzieci.

Czym są choroby rzadkie?

To proste, a jednocześnie bardzo skomplikowane pytanie. Z jednej strony to schorzenia, na które ludzie niezbyt często zapadają, zaś z drugiej – postawienie diagnozy jest często trudne i długotrwałe, gdyż często choroba obejmuje wiele narządów. To takie schorzenia, które dotyczą niewielkich populacji pacjentów – czasami kilku lub kilkunastu osób w całym kraju. Zgodnie z definicją: „choroby rzadkie CR (z ang. rare diseases) to choroby występujące sporadycznie, są trudne w diagnostyce, o przewlekłym i ciężkim przebiegu, w większości ujawniają się w wieku dziecięcym. Aż 80 proc. rzadkich chorób ma podłoże genetycznie”.
Mimo to lista chorób jest dość długa. Do tej pory na świecie wykryto ponad 12,5 tys. rzadkich chorób, na które cierpi od 6 do 8 proc populacji. Oznacza to, że choruje 350 mln osób. Według szacunków Komisji Europejskiej w Unii Europejskie liczba osób nimi dotkniętych wynosi 30 milionów osób. To tak, jakby cała ludność Malty, Luksemburga, Cypru, Estonii, Łotwy, Słowenii, Litwy, Chorwacji, Irlandii, Słowacji i Finlandii była chora na choroby rzadkie. Tylko w Polsce choroby rzadkie występują u prawie 3 milionów ludzi, jest to poważny problem, którego nie należy bagatelizować. Choroby te różnią się przyczynami, przebiegiem i sposobem leczenia. Jednak aż 80 proc. z nich ma podłoże genetyczne. Niektóre choroby występują od urodzenia, a inne znacznie później. Wiele z nich jest nieuleczalnych i w 75 proc. dotykają dzieci. W terapii chodzi nie tyle o wyleczenie chorego, ile przedłużenie długości i maksymalną poprawę komfortu jego życia.

Koncert Dorota Miśkiewicz & Marek Napiórkowski oraz PESH

  • 1 marca 2025 r., sobota, godz. 18.00
  • Muzeum Emigracji
  • ul. Polska 1
  • Gdynia