Światowy Dzień Chorób Rzadkich po raz pierwszy był obchodzony 29 lutego 2008 r., a w Polsce – w 2010 r. Organizatorom towarzyszących mu wydarzeń chodzi o budowanie świadomości społecznej dotyczącej chorób rzadkich oraz wyzwań stojących przed osobami i rodzinami nimi dotkniętymi. W tym roku po raz piąty odbędzie się koncert Jazz4Rare. Wydarzenie poprowadzi Kamil Wicik. Organizatorami koncertu są: Fundacja Bohatera Borysa, Owszem Studio oraz Muzeum Emigracji w Gdyni. Wydarzenie jest współfinansowane ze środków samorządu województwa pomorskiego oraz miasta Gdynia.

Wielobarwne iluminacje

W wielu polskich miastach instytucje użyteczności publicznej, pomniki i mosty będą oświetlone. To wyraz solidarność z osobami dotkniętymi rzadkimi chorobami. Kolorami tego dnia są: zielony, błękitny i różowy z nutką fioletu. Taką wielobarwną iluminację po zmroku będzie też mieć fasada budynku Urzędu Marszałkowskiego Województwa Pomorskiego.

Dlaczego jazz?

Ten, powstały na przełomie XIX i XX w., gatunek muzyczny pozytywnie wpływa na ciało i duszę także osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Ponadto, muzyka jazzowa jest często improwizowaną mieszanką talentu, wiedzy, szczęścia i intuicji. To ciągłe stąpanie po nieodkrytej ziemi i odkrywanie nieznanego. A takie improwizowane wyprawy odbywają się w niewiadomym kierunku, czyli tam dokąd podpowiada serce i rozum. Dokładnie tak samo jest z działaniami na rzecz chorób rzadkich, a skoro jazz i choroby rzadkie mają tyle wspólnego, to dlaczego ich nie połączyć?

Kogo usłyszymy?

Wojciech Myrczek urodził się w 1987 r. w Czechowicach-Dziedzicach. Jest absolwentem z wyróżnieniem Instytutu Jazzu Akademii Muzycznej im. Karola Szymanowskiego w Katowicach. Jest wokalistą jazzowym, który z gracją i pasją łączy tradycję swingu z nowoczesnymi technikami wokalnymi. Jego muzyczna podróż rozpoczęła się od nauki gry na fortepianie i wiolonczeli, jednak to jazz skradł jego serce i stał się jego życiową drogą. Jest laureatem licznych prestiżowych nagród – od 2015 r. nieprzerwanie otrzymuje tytuł Wokalisty Roku w ankiecie Jazz Top magazynu „Jazz Forum”, co czyni go jednym z najbardziej utytułowanych artystów w historii polskiego jazzu. Na jego koncie znajdują się także m.in. Grand Prix konkursu Jazz Voices na Litwie (2011 r.) oraz pierwsza nagroda i nagroda publiczności w Shure Montreux Jazz Voice Competition w Szwajcarii (2013 r.). Jego talent sceniczny można było podziwiać na wielu renomowanych festiwalach takich jak: Montreux Jazz Festival, The Hague Jazz, Bielska Zadymka Jazzowa czy Jazz nad Odrą. Współpracował z wybitnymi postaciami polskiej sceny muzycznej, w tym Janem Ptaszynem Wróblewskim, Tomaszem Stańko, Robertem Majewskim, Henrykiem Miśkiewiczem, Lorą Szafran, Bernardem Maselim oraz Krzysztofem Herdzinem. Jest również cenionym pedagogiem. Od 2018 r. wykłada w Akademii Sztuk Teatralnych im. Stanisława Wyspiańskiego w Krakowie, a w latach 2012-2019 był wykładowcą w Instytucie Jazzu Akademii Muzycznej w Katowicach.

Bogusław Kaczmar jest pianistą i pedagogiem, absolwentem Instytutu Jazzu Akademii Muzycznej im. Karola Szymanowskiego w Katowicach, a obecnie wykładowcą tej uczelni. Laureat czołowych nagród w konkursach jazzowych m.in.: I Miejsca w 4. Międzynarodowym Konkursie na Kompozycję Jazzową w Katowicach (2017 r.); III Nagrody w Konkursie na Indywidualność Jazzową podczas Festiwalu Jazz nad Odrą (2009 r.); Grand Prix w Międzynarodowym Konkursie Powiew Młodego Jazzu podczas Krokus Jazz Festiwal w Jeleniej Górze (2010 r.); Grand Prix w Ogólnopolskim Przeglądzie Młodych Zespołów Jazzowych i Bluesowych w Gdyni (2010 r.) Współpracował i koncertował z solistami m. in.: Gordonem Haskellem, Mattem Duskiem, Garym Guthmanem, Wojciechem Myrczkiem, Marcinem Wyrostkiem, Sławkiem Uniatowskim, Piotrem Baronem, Krzysztofem Kiljańskim oraz zespołami m.in.: Holy Noiz, The Sound Pack, Vintage Vegas, Paweł Palcowski Quintet oraz big bandami i orkiestrami m. in: Big Band Śląski, eM Band, Orkiestra Grzegorza Urbana, Polska Orkiestra Radiowa. Jako członek big bandów, orkiestr i sekcji rytmicznych akompaniował wielu wybitnym muzykom i gwiazdom estrady takim jak m.in.: Jan Ptaszyn Wróblewski, Tomasz Stańko, Eric Marienthal, Bonnie Tyler, Limahl, Baptiste Herbin, Zbigniew Wodecki, Ewa Bem, Kayah, Mieczysław Szcześniak,  Krzysztof Cugowski, Piotr Cugowski, Beata Bednarz, Mate.O, Maleo. Występował na wielu scenach i festiwalach muzycznych w Polsce i za granicą (m.in.: Czechy, Słowacja, Ukraina, Białoruś, Węgry, Rumunia, Niemcy, Turcja, Anglia, Austria, Finlandia, USA i Katar).

Narkun Trio to trójmiejski zespół, którego skład stanowią dwa instrumenty harmoniczne oraz kontrabas. Ich muzyka to współczesny jazz, zakorzeniony m.in. w tradycji jazzu modalnego, łączący ekspresyjną improwizację, klasyczne faktury oraz złożone formy. Swoim brzmieniem skłaniają do uważnego wsłuchiwania się w tajemniczą przestrzeń, w głębi której odnajdują wspólną melodię. Trio wydało swój debiutancki album „Nature and Intention”, a obecnie pracuje nad drugim autorskim albumem. Wystąpili m.in. podczas XXIX Międzynarodowego Festiwalu Jazzowego Jazz w Lesie w Sulęczynie, w klubie Jazzment w Szczecinie oraz w ramach cyklu Dobry wieczór piano w Sopocie.
Aleksander Narkun – pianista i kompozytor związany z trójmiejskim środowiskiem jazzowym. Absolwent Akademii Muzycznej w Gdańsku. Lider zespołu Narkun Trio, z którym zadebiutował w 2023 r., wydając album „Nature and intention”. Współpracował m.in. z Dorotą Miśkiewicz, Anną Serafińską, Irką Zapolską czy Maciejem Grzywaczem. Obecnie oddaje się pracy na wydziale jazzu i muzyki estradowej na Akademii Muzycznej w Gdańsku, gdzie pełni rolę akompaniatora i wykładowcy.

Dlaczego Muzeum Emigracji?

Diagnoza choroby rzadkiej usłyszana przez rodziców dziecka jest zarazem końcem i początkiem. To  moment cezury, który zamyka jeden etap i otwiera inny. To pewnego rodzaju podróż w poszukiwaniu terapii, leczenia czy stabilizacji. W przeważającej większości przypadków jest to podróż w nieznane, bez jasno zdefiniowanego kierunku – to emigracja ze strefy komfortu do nowego życia, życia z chorobą rzadką. Nie ma zatem lepszego miejsca niż Muzeum Emigracji w Gdyni, aby połączyć jazz i podróż w świat chorób rzadkich.

Koncert można oglądać na kanale YouTube lub w Muzeum Emigracji, po odebraniu bezpłatnej wejściówki, ale liczba miejsc jest ograniczona.

Czym są choroby rzadkie?

Zgodnie z definicją: „choroby rzadkie CR (z ang. rare diseases) to choroby występujące sporadycznie, są trudne w diagnostyce, o przewlekłym i ciężkim przebiegu, w większości ujawniają się w wieku dziecięcym. Aż 80 proc. rzadkich chorób ma podłoże genetycznie”. Na świecie jest  ich ponad 12,5 tys. Zapada na nie od 6 do 8 proc. populacji. Oznacza to, że choruje 350 mln osób, w Europie to ponad 30 mln. To tak, jakby cała ludność Malty, Luksemburga, Cypru, Estonii, Łotwy, Słowenii, Litwy, Chorwacji, Irlandii, Słowacji i Finlandii była chora na choroby rzadkie. Szacuje się, że cierpi na nie jest ok 2-3 mln Polaków. Choroby te różnią się przyczynami, przebiegiem i sposobem leczenia. Jednak aż 80 proc. z nich ma podłoże genetyczne. Wiele z nich jest nieuleczalna i w 75 proc. dotyka dzieci.

Koncert Wojciech Myrczek i Bogusław Kaczmar oraz Narkun Trio

  • 28 lutego 2026 r., sobota, godz. 18.00
  • Muzeum Emigracji
  • ul. Polska 1
  • Gdynia