Portal Samorządu Województwa Pomorskiego
Czy wiesz czym są choroby rzadkie i jak się je leczy? W Ratuszu Staromiejskim w Gdańsku w sobotę, 7 października 2017 r. będzie niepowtarzalna okazja, aby zrozumieć, na czym one polegają, gdzie szukać pomocy i jak niewiele trzeba zrobić, aby pomóc innym, dla których ta pomoc jest czasem bezcenna. Wstęp – bezpłatny.
Podczas 2. Urodzin Bohatera Borysa będą: wykłady specjalistów, warsztaty dla dzieci, występ kwartetu smyczkowego Musici Baltica, kolacja szefów kuchni i tort.
Choroby rzadkie to takie, które dotykają niewielkiej liczby pacjentów, czasami kilku lub kilkunastu osób w kraju.
Choroby rzadkie w liczbach
Na świecie jest 7 tysięcy rzadkich chorób, na które cierpi od 6 do 8 proc populacji. Oznacza to, że choruje 350 mln osób, w Europie to ponad 30 mln. To tak, jakby cała ludność Malty, Luksemburga, Cypru, Estonii, Łotwy, Słowenii, Litwy, Chorwacji, Irlandii, Słowacji i Finlandii była chora na choroby rzadkie. Szacuje się, że cierpi na nie jest ok 2-3 mln Polaków. Choroby te różnią się przyczynami, przebiegiem i sposobem leczenia. Jednak aż 80 proc. z nich ma podłoże genetyczne. Wiele z nich jest nieuleczalnych i w 75 proc. dotykają dzieci.
Urodziny Bohatera Borysa
Jednym z takich dzieci jest Borys. To 8-letni chłopiec, który od trzech lata zmaga się z rzadką, genetyczną i nieuleczalną chorobą zwaną leukodystrofią metachromatyczną, w skrócie MLD. I to właśnie historia Borysa – od diagnozy przez przeszczep krwiotwórczych komórek macierzystych do codziennej rehabilitacji i stymulacji – stała się inspiracją do spotkania i rozmowy o rzeczach ważnych i trudnych w prosty i zrozumiały sposób.
Program wydarzenia:
- Niemożliwe (prawie) nie istnieje, czyli nowe terapie lekowe w chorobach neurologicznych, szanse i perspektywy na przełom – prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska
- Prawdziwe panaceum czy dobry marketing – komórki macierzyste oraz krew pępowinowa i ich wykorzystanie w terapiach leczniczych – prof. Krzysztof Kałwak.
- Soja, która leczy – genisteina, czyli historia leku z natury – prof. Grzegorz Węgrzyn,
- Sprawny Niepełnosprawny, czyli mózg na WF-ie – słów kilka o rehabilitacji osób niepełnosprawnych – prof. Stanisław Kowalik,
- Czy lek może być sierotą? Krótka rozprawa o drodze do odkrycia leków na choroby rzadkie –dr Piotr Lassota,
- Gen prawdę Ci powie, czyli co można wyczytać z badan genetycznych, słów parę o diagnozowaniu chorób rzadkich – dr Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska,
- Badania All-Inclusive, czyli jak to się robi w Gdańsku. Kompleksowa diagnoza dzieci z podejrzeniem chorób rzadkich – prof. Jolanta Wierzba,
- Radar wczesnego wykrywania Wroga, czyli badania przesiewowe noworodków w kierunku mukowiscydozy – dr Ewa Sapiejka.
W trakcie wykładów planowane są warsztaty dla dzieci – Zrozumieć bohatera, dotyczące emocji towarzyszących chorobie dziecka, które poprowadzi psychoterapeutka dzieci Anna Uzarczyk.
Dodatkowo, w związku z tym, że we wrześniu upłynęły 2 lata od przeszczepu komórek macierzystych u Borysa, będzie to również okazja, aby świętować jego „nowe” drugie urodziny. A jak urodziny, to musi być tort i kawa.
Atrakcją będzie też występ kwartetu smyczkowego Musici Baltica, który zagra koncert Muzyka bohaterów. A wieczorem odbędzie się Kolacja szefów kuchni.
2. Urodziny Bohatera Borysa
- Ratusz Staromiejski
- 7 października 2017 r., sobota, godz. 11.00
- ul. Korzenna
- Gdańsk
- wstęp na wydarzenie jest bezpłatny, liczba dostępnych miejsc jest ograniczona
Zobacz: Bohater Borys
