Aktualności

Ma 10 lat, ale urodziny obchodzi dwa razy w roku. Mowa o Borysie, a właściwie Bohaterze Borysie

Borys Grybek z rodzicami i siostrą Gretą. Fot. archiwum prywatne
Borys Grybek z rodzicami i siostrą Gretą. Fot. archiwum prywatne

Urodziny chłopca, który cierpi na rzadką chorobę odbędą się już po raz 4. Tym razem w gdańskiej Wozowni Artyleryjskiej w niedzielę, 6 października 2019 r. Na uczestników wydarzenia czeka urodzinowy tort, wykłady dotyczące chorób rzadkich oraz jazzowy koncert. Impreza rozpocznie się o godzi 11.00, a wstęp na nią jest bezpłatny.

 

Wszystko będzie wyglądało jak podczas prawdziwego święta. Urodziny dla Borysa odbywają się dwa razy w roku. Pierwsze – to  rocznica dnia narodzin, drugie – to data przeszczepu, który odbył się we wrzeniu 2015 r. Wstęp na wydarzenie jest bezpłatny. Organizatorami wydarzenia są: Hevelianum, Tata Studio i Fundacja Bohatera Borysa.

 

Urodziny Bohatera Borysa

Borys jest 10-letnim chłopcem, który od czterech lat zmaga się z rzadką, genetyczną i nieuleczalną chorobą zwaną leukodystrofią metachromatyczną, w skrócie MLD. I to właśnie historia drogi Borysa, od diagnozy, poprzez przeszczep krwiotwórczych komórek macierzystych aż do codziennej rehabilitacji i stymulacji stała się inspiracją do spotkania i rozmowy o rzeczach ważnych i trudnych w prosty i zrozumiały sposób.

Uczestnicy urodzin spotkają się, tym razem w Wozowni Artyleryjskiej w Hevelianum w Gdańsku (ze względu na remont Sali w Ratuszu Staromiejskim, gdzie do tej pory świętował Borys). Będzie tam niepowtarzalna okazja, aby zrozumieć, na czym polegają choroby rzadkie, dowiedzieć się, gdzie szukać pomocy i jak niewiele trzeba zrobić, aby pomóc innym, dla których wsparcie jest bezcenne.

To akcja, której celem jest systematyczne i konsekwentne budowanie wiedzy i świadomości społecznej dotyczącej chorób rzadkich. Chodzi o wczesne rozpoznawanie i diagnozowanie, a także dostępne w Polsce terapie lecznicze i rehabilitacyjne. Równie istotna, jak same urodziny, jest konieczność debaty nad potrzebami osób i rodzin zmagających się z niepełnosprawnościami oraz rozwiązaniami umożliwiającymi pełne i równoprawne funkcjonowanie takich ludzi w społeczeństwie i życiu codziennym. Nie bez znaczenia jest też forma przekazu. Chodzi o to, aby o ważnych i poważnych problemach mówić w jasny i zrozumiały sposób tak, aby każdy uczestnik wydarzenia mógł zrozumieć istotę choroby.

 

Wiedza kluczem do zrozumienia choroby

Podczas wydarzenia odbędą się naukowe wykłady. Ich tematyka nawiązuje do chorób, które nie występują często, a ich podłożem w ok. 80 proc. są geny.

  • Szał tworzenia. Talent i choroba – duet doskonały – prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (Klinika Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckie Centrum Kliniczne, Gdański Uniwersytet Medyczny),
  • Niepełnosprawni pełnoprawni w miłości. O seksualności osób niepełnosprawnych – prof. Zbigniew Izdebski (Wydział Pedagogiki, Psychologii i Seksuologii Uniwersytetu Zielonogórskiego),
  • Czy jesteśmy już w ekstraklasie? Podsumowanie chorób (nie)rzadko leczonych w Polsce – prof. Krzysztof Kałwak (Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu, Ponadregionalne Centrum Onkologii Dziecięcej "Przylądek Nadziei"),
  • Gen – historia (nie)skończona. Czy wiemy już wszystko na temat naszych genów? – dr Katarzyna Wertheim-Tysarowska (Instytut Matki i Dziecka w Warszawie).
     

Warsztaty dla najmłodszych, słodkości i… jazz

Planowane są też warsztaty dla dzieci pod hasłem Zrozumieć Bohatera dotyczące emocji towarzyszących chorobie dziecka, które poprowadzą terapeuci ośrodka Zakątek Agi w Gdyni. Będą też zajęcia animacyjne prowadzone przez pedagogów przedszkola integracyjnego Dobry Start w Gdańsku.

Ponadto, w związku z tym, że we wrześniu upłynęły 4 lata od przeszczepu u Borysa, będzie okazja do świętowania drugiego życia. – A jak urodziny, to musi być i kawa, i tort. Datego też wspólnie z Krzysztofem Ilnickim z Umam Patisserie oraz Adamem Świerżewskim z Drukarnia Cafe zapraszamy na wyjątkowe, niespotykane (rzadkie) ciastko i kawę, a dla miłośników wytrawnych smaków wspólnie z Bistro Familia przygotujemy kibiny z dorszem atlantyckim od PAOP. Będzie pysznie! – zapewnia tata Borysa, Tomasz Grybek.

Atrakcją będzie pierwszy mini koncert z serii Jazz4Rare, w trakcie którego Łukasz Juźko (saksofon tenorowy) i Mikołaj Basiukiewicz (fortepian) zagrają program z płyty „First Breath", pełen przestrzeni, emocji i miłości do jazzu. Każdy z utworów znajdujących się na płycie niesie ze sobą ładunek nie tylko emocjonalny, ale również duchowy. Album autorstwa Łukasza Juźko zabarwiony jest gospelowym brzmieniem, którym artysta niewątpliwie się inspiruje.

Choroby rzadkie są definiowane jako takie, które dotyczą niewielkich populacji pacjentów – czasami kilku lub kilkunastu osób w całym kraju.

Choroby rzadkie w liczbach:

  • 1 z 2 zdiagnozowanych osób to dzieci,
  • 2 do 3 mln Polaków cierpi na choroby rzadkie, a to prawie tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy,
  • 3 z 10 dzieci dotkniętych chorobami rzadkimi nie świętuje swoich 5. urodzin,
  • 400 mln osób na świecie cierpi na choroby rzadkie, a to więcej niż populacja USA. W Europie to ponad 30 mln osób. To tak jakby cała ludność Malty, Luksemburga, Cypru, Estonii, Łotwy, Słowenii, Litwy, Chorwacji, Irlandii, Słowacji i Finlandii była chora na choroby rzadkie,
  • 50 mld dolarów – tyle wart jest globalny rynek leków sierocych, czyli leków na choroby rzadkie,
  • 6 do 8 proc. populacji na świecie choruje na choroby rzadkie, a to więcej niż wszystkie osoby chore na AIDS i różnego rodzaju nowotwory,
  • 7 tys. chorób rzadkich odkryto do tej pory i wciąż odkrywane są nowe,
  • 8 lat to średni czas ustalania prawidłowej diagnozy dotyczącej choroby rzadkiej,
  • 90 proc. chorób rzadkich nie ma zatwierdzonego dedykowanego leczenia,
  • 10 błędnych diagnoz – tyle w skrajnych przypadkach słyszą osoby dotknięte chorobami rzadkimi.

 

4. Urodziny Bohatera Borysa

  • 6 października 2019 r., niedziela, godz. 11.00
  • Wozownia Artyleryjska w Hevelianum
  • ul. Gradowa 8
  • Gdańsk
  • wstęp na wydarzenie jest bezpłatny, liczba dostępnych miejsc jest ograniczona

 Zobacz: Bohater Borys

4 urodziny Bohatera Borysa_plakat

view szablon artykułu